Mabthera bana iyi geliyor!

25-26-27 Şubat tarihlerinde uygulanan 1000 mg'lık pulse kortizon ve cuma günü de 1000mg Mabtheranın üzerinde yaptığı yorgunluk ve uyuşukluk hissiyatı yavaş yavaş geri çekiliyor. Şimdilerde kendimi daha iyi hissediyorum. Beklediğimin aksine şu an yüzümde çok fazla ödem toplanmadı o yüzden de daha iyi hissediyorum kendimi. Zar zor verebildiğim kiloları tekrar almaktan korkmuştum açıkcası.

Daha önce de çok fazla tedavi uygulandı bana, bunlardan başlıcaları immuran, CellCept tedavisi ve n90 olmuştu. n90'ın yaş ilerledikçe riskli ilaç olması ve kısırlık gibi riskleri yüzünden çok fazla tercih etmemiştik. Yine de hatrı sayılır düzeyde aldığımı hatırlıyorum. n90 da bana çok iyi geliyordu ama uygulamanın yavaş olması, kalıcı yan etkilerinin olmasından dolayı bir süre sonra bıraktık. CellCept de genelde böbrek nakli geçiren hastaların, yeni organı vücut reddetmesin diye kullandığı bir ilaç. Bağışıklık sistemini baskılıyor, temelde de tedavinin amacı zaten bozuk olan bağışıklık sistemini belirli bir seviyede tutmak. Fakat bu ilaç da bana kullanıldığı sürece etkili oldu. Ama bıraktığımız anda sanki hiç kullanışmamış gibi hastalık yeniden alevlendi. Bunu da bıraktık.

En son da immuran tedavisi uygulanıyordu. Bu da cellcept gibi bir etki yarattı. Kullanıldığı sürece etkili ama bırakıldığı anda hastalık tekrar alevlenmişti. Sonrasında doktorum Prof. Dr. Ayhan Dinç benim için Mabthera'nın uygun olacağını düşündü ve yanılmamıştı. İlk uygularken ilacın içeriğini okuduğumda tedirgin olmuştum. Onlarca kontrol yapılması gerekiyordu, riskler ve yan etkileri vardı o yüzden hasta bilgilendirme formları imzalamıştım, ama kullandıktan sonra çok iyi geldi. Şimdi tekrar alevlenme belirtileri gösteren hastalığım için tekrar kullandık ve durumu gözlemleyeceğiz. Umarım iyi gelecek ve sizlerle paylaşacağım.

Mabthera kullanılırken biraz ateş, solunumda zorlanma ve biraz da baş aprısı yapıyor bende. Kullanıldıktan sonra da ilk 2-3 gün halsizlik ve uyuşukluk hissiyatı yapıyor. Şimdi bu hissiyatlar da geçti ve kendimi çok iyi hissediyorum! Umarım sonuçlar da iyi gelecek ve paylaşacağım.

bayram yaklaşmıştı, yemek yasaktı..

bayrama çok az kalmıştı, acaba çıkacak mıyım soruları sürekli kafamda dönüyordu? Ama sormaya da korkuyodum. Bu arada prednol dozum hala 80 miligramdı, lansor kullanıyordum, delixplus başlamıştı ve bactrim diye bir ilaç başlamıştı. Bağırsak tedavim için kullanıyordum bu antibiyotiği.

bağırsak kanamalarımdan sonra yemek yemek yasaklanmıştı. Osmalite diye bir sıvı vardı, sindirimi midede bitiyordu, o yüzden bağırsak tedavisi için bu ilaç gibi şeyi yiyecektim (içecektim aslında!!!)

Hayatımda sadece biraz süt, su, ilaçlar ve osmalite vardı.. Başka yemek yiyemiyordum ve sanırım bir süre daha yemeyecektim. bayram olmuştu çıkmak ne kelime, sürekli kusmalarımda uğraşıyordum. insanlar geliyordu beni ziyarete, ben kimseyi görmek istemiyordum. Ama yine de insanlar geliyordu. Sağolsunlar destek vermeye yanımda olduklarını göstermek için geliyorlardı ama ben kimseyi görmek istemiyordum...

iç kanama sorunu ve tedaviye verilen zorunlu ara

7 Aralık günü tekrar kolonoskopiye gideceğim haberiyle o günümün kötü geçeceğini anlamıştım.. Sürekli midem bulanıyordu ve kusuyordum. Burada hiç unutmadığım bir şey var. O hafta annemden haşlanmış patates istemişti. O da haşlayıp getirmişti ama daha bir lokma yiyemeden doktorum yemeği kesiyorsun kolonoskopiye gideceksin demişti.. çok kötü hissetmiştim en azından koklayım dediğimde..
Bana başka bir sıvı verdiler ve 4 saat içinde 4 litre suyu içmemi söylediler. Sonrasında da kolonoskopi yapılacak birime götürüldüm. Bu sefer başka bir doktor çok uzun süren bir operasyonun ardından bağırsaklarımda bir kaç farklı noktada kan sızması olduğunu farketti. Telefonda doktorumla konuştuktan sonra soğuk su tedavisi uyguladı oraya. Üzülerek aradan 1 saat geçtikten sonra tekrar kontrol amaçlı aynı işlemi yapacağını söyledi ve dinlememi söyledi. Babamın dışarda beni beklediğini biliyordum. Yanımda olmasına çok ihtiyacım vardı.. 1 saat sonra doktor tekrar geldi ve aynı işlemi tekrar yaptı. Kontrol etti ve doktorumu tekrar arayarak sızmanın olmadığını söyledi. Sanırım küçük olan bir kan kaybını yok etmişlerdi. benim de içim biraz rahatlamıştı.
Haftasonu öyle hastanede boş boş yattım ama gittkçe kendimi daha da yorgun hissediyordum. Plazma fereze devam edilip bir an önce çıkmak istiyordum aslında. Pazartesi günü herhalde plazma fereze başlarlar diyordum. Pazar gecesi sabaha karşı çok kötü bir boşluk ile uyandım. hemen babamı uyandırdım. başım dönüyordu, midem bulanıyordu ve çok halsizdim. Birileri sanki etlerimi kopartıyormuş gibi hissediyordum. bir zorlukla babamı uyandırdım. Babam uyandı ve beni nasıl gösdüyse gözleri doldu. Sürekli oğlum neyin var diyordu ama ben bir türlü tarif edemiyordum. Tansiyonumu ölçmeye çalıştı hemen hemşire ama çok çok düşük çıkıyordu bir türlü ölçemiyordu. Tansiyonu çok düşmüş diye meyve suyu içirdiler hemen kustum, su verdiler hemen kustum. yüzümü yıkadılar ama hiçbir işe yaramadığını hatırlıyorum. Babam sürekli tarif et ki sana yardım etsinler hadi neyin var diyordu. En sonunda tarif edecek şeyi buldum, baba dedim sanki birisi ruhumu çıkartıyor vücudumdan dedim ve bayılmışım.

Bana sonra anlattıklarına göre ünitelerce kan vemrişler. Vücuttaki hemoglobin düzeyimin 4,7 gibi bir sayı olduğunu görünce hemen kan takviyesi vermişler. O gün boyunca bana sürekli kan vermişler. Doktorlarım bir kolonoskopiye girip kan kaybının sebebini bulmak gerektiğini, bir yandan da anjiyo ile tüm bağırsağa bakılması gerektiğini tartışıyorlarmış. Anjiyo yapmak istememelerinin sebebi, sanırım onun için vücuduma verecekleri sıvının şu andaki tedavim için çok büyük risk oluşturmasıymış. Zaten sorunlu olan böbreklerimi tamamen kaybedebilirmişim. O gün boyunca yapılan testler sonucunda anjiyo yapılmasına karar verilmiş. Beni apar topar ayık hale getirmeye çalışıp sonra da anjiyoya almışlar. Bir takım ilaçlardan sonra ameliyat masasının ışığının altında kendime azar azar geldiğimi hatırlıyorum. Bir hemşire elimi tutup sürekli sorular soruyordu. Göz ucuyla babamı annemi ve doktorumu gördüm. Üçü de bana güç vermek istercesine bakıyorlardı. Ben de sürekli kendime kurtulacağım, yapacak çok şeyim var diyordum. Kalkacağım bu masadan pes etmek yok!!

Anjiyoda istenilen şekilde geçemedi bir türlü. Çok sert bir doktor sürekli bana bağırıyordu. Nefesimi verdikten sonra 10 saniye kadar tutmam gerekiyordu. Ama ben 4. veya 5. saniyeden sonra pes edip nefes almaya çalışıyordum çünkü çok kötü durumdaydım. Defalarca denemeden sonra bir türlü başarılı bir tetkik yapamadılar. Çünkü nefesimi tutamıyordum, çünkü sürekli kan kaybediyordum, çünkü çok yorgun ve bitkindim. Yapamadım ve bence günler süren ama sanırım 2-3 saat süren bir anjiyodan sonra üstüme kilolarca bir ağırlık koydular ve beni diyalize aldılar. Böbreklerime zarar gelmesin diye 5-6 saat diyalizde kalmalıydım. oraya gittiğimde midem bulanıyordu, çok açtım ve yorgundum. O yarı soğuk odada saatlerce uyudum ve sonra sanırım hatırlamadığım ama yarı baygun geçirdiğim 3-4 gün geçmiş. Benim wegener tedavim bir kenara bırakılmış ama beni ölümün son kıyısına kadar getiren bu iç kanamanın durdurulması için tedavi ediliyordum. Remicade denilen bir ilaçla bir tedavi başlatıldı ve bağırsaklarımdaki kanama azaldı. Kan üniteleri bittiğinde neredeyse 1 saatarayla benden kan alınıyordu ve bir kayıp var mı diye bakılıyordu. Kollarımda omuzumdan parmaklarıma kadar kan alacak yer kalmadığını hatırlıyorum. Mosmor olmuştu kollarım ve şişmişti. Parmaklarımı bükemeyecek kadar şiştiğini hatırlıyorum ellerimin. Sürekli ilaçlarla morlukların giderilmesine çalışılıyordu. Artık her batırılan iğnede acıdan çok hissisliz oluşmuştu. Hemşireler kan gelmediği için kollarımı oyarken ben hiçbir şey hissetmiyordum. Tek düşündüğüm bir an önce iyileşip işimin başına gelmekti. başka hiçbir şey düşünmüyordum ve sürekli kendime bunu söylüyordum..

Aradan 10 gün kadar geçtiğinde artık kanamam hiç kalmamıştı. Tuzsuz da olsa yemek yemeye başlayabilmiştim. Kan değerlerim de normale yaklaşmaya başlamıştı. Sanırım artık yavaş da olsa bir takım şeyler istediğim gibi olmaya başlamıştı. çok yorgundum ama içimdeki o sabırsız çocuk tekrar doğmuş gibi heyecanlıydı. artık ayağa kalkma vakti geldi diyordu bana sürekli. çok kötü günler geçirmiştim vücudumdaki kanın neredeyse yarısından fazlasını kaybetmiştim ama güçleniyordum, ayağa kalkıyordum..