Mabthera bana iyi geliyor!

25-26-27 Şubat tarihlerinde uygulanan 1000 mg'lık pulse kortizon ve cuma günü de 1000mg Mabtheranın üzerinde yaptığı yorgunluk ve uyuşukluk hissiyatı yavaş yavaş geri çekiliyor. Şimdilerde kendimi daha iyi hissediyorum. Beklediğimin aksine şu an yüzümde çok fazla ödem toplanmadı o yüzden de daha iyi hissediyorum kendimi. Zar zor verebildiğim kiloları tekrar almaktan korkmuştum açıkcası.

Daha önce de çok fazla tedavi uygulandı bana, bunlardan başlıcaları immuran, CellCept tedavisi ve n90 olmuştu. n90'ın yaş ilerledikçe riskli ilaç olması ve kısırlık gibi riskleri yüzünden çok fazla tercih etmemiştik. Yine de hatrı sayılır düzeyde aldığımı hatırlıyorum. n90 da bana çok iyi geliyordu ama uygulamanın yavaş olması, kalıcı yan etkilerinin olmasından dolayı bir süre sonra bıraktık. CellCept de genelde böbrek nakli geçiren hastaların, yeni organı vücut reddetmesin diye kullandığı bir ilaç. Bağışıklık sistemini baskılıyor, temelde de tedavinin amacı zaten bozuk olan bağışıklık sistemini belirli bir seviyede tutmak. Fakat bu ilaç da bana kullanıldığı sürece etkili oldu. Ama bıraktığımız anda sanki hiç kullanışmamış gibi hastalık yeniden alevlendi. Bunu da bıraktık.

En son da immuran tedavisi uygulanıyordu. Bu da cellcept gibi bir etki yarattı. Kullanıldığı sürece etkili ama bırakıldığı anda hastalık tekrar alevlenmişti. Sonrasında doktorum Prof. Dr. Ayhan Dinç benim için Mabthera'nın uygun olacağını düşündü ve yanılmamıştı. İlk uygularken ilacın içeriğini okuduğumda tedirgin olmuştum. Onlarca kontrol yapılması gerekiyordu, riskler ve yan etkileri vardı o yüzden hasta bilgilendirme formları imzalamıştım, ama kullandıktan sonra çok iyi geldi. Şimdi tekrar alevlenme belirtileri gösteren hastalığım için tekrar kullandık ve durumu gözlemleyeceğiz. Umarım iyi gelecek ve sizlerle paylaşacağım.

Mabthera kullanılırken biraz ateş, solunumda zorlanma ve biraz da baş aprısı yapıyor bende. Kullanıldıktan sonra da ilk 2-3 gün halsizlik ve uyuşukluk hissiyatı yapıyor. Şimdi bu hissiyatlar da geçti ve kendimi çok iyi hissediyorum! Umarım sonuçlar da iyi gelecek ve paylaşacağım.

Yoksa tekrar mı tetikleniyor?

Yaklaşık 2 ay önce çok iyi olduğumu düşündüğüm bir yazı yazmıştım. Hissel olarak hiç bu kadar iyi hissettiğim olmamıştı. Sporumu yapabiliyorum (çok düzenli olmasa da), sportif aktivitelerde çok yorulmadan bulunabiliyorum, eklemlerimde ağrı yok, burun kanaması şikayetlerim çok az olduğu için açıkcası son 8 yıldır bu kadar uzun süreli iyi hissetmemiştim. Tabi bu iyi hissetmenin ve çok uzun süre düzenli ilaç kullanmanın getirdiği psikoloji ile, ilaçlarımı çok da aksatmaya başlamıştım. (Sanırım iyi hissediyorum derken ilaçlarımı aksattığımı yazmamış olmam da bu hislerimin bir sonucu)

İlaçların aksamasıyla da beraber rutin kontroller aksıyor ve bir süredir dışımdan hissettiğim bu iyi gidişin, iç tarafta nasıl olduğunu kontrol edememiştim. Nihayetinde bir test yaptırdım ve sonuç pek de iyi gelmedi. En son Mabthera ilacının uygulanmasından sonra çok iyiye giden değerlerim hastaneye yatıracak kadar olmasa da yükselmişti, doktorumla acil bir önlem almaya karar verdik ve ilaç tedavisi için ben tekrar Ankara'nın yolunu tuttum..

Değerlerim şöyle geldi;

• cAnca : 435 
• Protein Atılımı : 2180 mg/L 
• Günlük idrarda protein : 5610 mg/gün 
• Sedimentasyon: 30 mm/S 
• CRP : 9.10 mg/L 
• Kreatin : 1.38 mg / dL 
• Ürik Asit : 7.30 mg/ml 

Hal böyle olunca da doktorum Ayhan Dinç, hızlı bir kortizon tedavisinin yanısıra bir daha Mabthera uygulanmasının iyi olduğuna karar verdi. Bunun için gerekli işlemleri yapıp 3 gün boyunca 1000 mg. kortizon ardından, 1000 Mg Mabthera yapılacak. 15 gün sonra da tekrar Mabthera uygulanacak.

Umarım sonrasında da güzel gelişmeler olur ve sizinle tekrar paylaşırım. Bu kısa yazımdan en büyük çıkarım sanırım düzenli kontrolleri aksatmamak gerekliliğidir. Zor bir hastalık, hayatımız boyunca da kontrol altında tutarsak ancak bir şey yokmuş gibi bir konforla yaşayabiliriz. aksi direnişler gösterince, işler kötüye gidebilir. Önlemi önceden almak çok daha iyi olur.


**NOT: Bir güzel haber ile bitirmek istiyorum yazımı; Mabthera için eskiden Sağlık Bakanlığının ilaç dairesinden endikasyon dışı ilaç uygulaması izni alınması gerekiyordu. Her zaman verilmiyordu bu izin, verildiği zamanda da 1 ay sürebiliyordu. O yüzden çok zahmetli bir ilaçtı (Pahalı olmasından dolayı parayla da almak zorlayabilirdi.) Şimdi 1 ay önce ilaç ile ilgili bir mevzuat değişikliği olmuş. sanıyorum ben ve benim gibi diğer wegener hastalarında dabu tarz başvurular gelip de, sonuçlardaki iyileşmeyi raporlayınca bakanlık, bu ilacı Wegener hastalarında da geri ödeme içerisine almışlar. O yüzden artık raporunuzda teşhis Wegener ise, raporunuz ile, eczaneden ilacı temin edip uygulamasını da hastanede yaptırabiliyorsunuz. Bu güzel haberi de paylaşmış olayım. Sağlıklı günler dilerim..