Wegener Granülomatozu özellikle üst solunum yolları, akciğer ve böbrekleri tutan nekrotizan granülomatöz vaskülitle tanımlanan bir hastalıktır. İlk olarak Wegener tarafından klinik ve patolojik spektrumu tanımlanan hastalığın sınırlı formunda üst solumun yolları ve akciğerler tutulurken, yaygın formunda böbrekler de tutulmuştur ve erkeklerde daha sık görülür. (ref:toraks.org.tr)
Türkiye'de görülmek sıklığı henüz bilinmeyen bu hastalığın dünya üzerinde görülmek sıklığı bazı kaynaklarda 3 Milyonda 1, bazı kaynaklarda da 1 Milyonda 2 olduğu söylenmektedir. Hastalığın tuttuğu organlarda kendilerine özgü semptomlar görülmekte, hastalığın ilerleyen noktaarında da organlar faaliyetlerini yitirmektedir.
Wegener tedavi edilmezse ölümcül bir hastalıktır ve tedavi edilmediğinde hastaların ortalama yaşamı 5 ay gibi kısa bir süredir. Bu kadar kısa sürede vücut birden çökmekte ve organlar birer birer faaliyetlerini yitirmektedir.
Wegener hastalığının oluşma, gelişme ve hastalık dönemi olmak üzere 3 aşamada gerçekleştiği düşünülmektedir. Birinci aşamanın nasıl başladığı, nasıl ilerlediği, kalıtsal mı yoksa etkiyle mi olacağı konusunda çeşitli tartışmalar sürmektedir. (bu tartışmalara burada yer vermeyeceğim) İkinci aşamanın ise ilk belirtilerin görülmesi, vücuttaki c-ANCA pozitifliği ve etkilediği organlara özgü değerlerin anormalleşmesi şeklinde ilerlemesidir. Bu sürenin de ortalama 6 ay sürdüğü düşünülmektedir. Baş ağrısı, ani başlayan ateş, karın ağrısı, burun kanaması, vücutta bölgesel şişlikler, vücutta döküntüler, eklem ağrısı, kulak akıntısı gibi genel belirtilerle bu 6 aylık dönemin içinde olduğu düşünülür. Belirti olarak herhangi bir şeyi ifade etmeyen bu şikayetler hepimizin yaşadığı ama malesef önemsemediği belirtilerdir. Hastalığın bu belirtileri şiddetini gittikçe artırarak, üçüncü ve son döneme girer. Son dönemde de artık belirtilerden ziyade şiddetlenmiş eklem ağrısı, üst ve alt solumun yollarında şiddetli bozukluklar, böbrek faaliyetleri aşırı yavaşlaması (belki durması), vücutta yoğun döküntüler, gözlerde şiddetli kanlanma vb. ağır semptomlar vücutta gerçekleşir. Ortalama 5 ay sürecek olan 3. dönem eğer tedavi edilmese kesinlikle ölümle sonuçlanmaktadır.
Tedavisinde genellikle prednizolon, siklofosfamid kullanılmaktadır. Tuttuğu organa ve şiddetine göre de sanırım farklı ilaçlar kullanılabiliniyor.
merhaba,
YanıtlaSilniye boyle bir sayfa yaptiniz merak ettim. kizim Wegener teshisiyle tedavi goruyor. Bugun ne yapiyorsunuz
Merhaba, çok geçmiş olsun. Umarım kızını bir an önce iyileşir. Bu blog'a çok önce başladım ancak işlerimin yoğun olmasından dolayı yazmak istediklerimi yazamadım. Bu blog'u çok fazla kaynak bulunmayan bu hastalıkla ilgili bir hasta gözünden bilgi vermek adına hazırladım. Bana mail adresimden ulaşabilirseniz kızınızın tedavisi hakkında da bilgi almak isterim.
Siliyi günler.
eren bey bende wegener hastasıyım akçiğerlerde görüldü imuran kullanıyorum.. şuan kulaklarda tutulma var duymuyorum tedavi olduğum hastanenin romatizma bölümü pek ilgili değil sizinle görüşebilirmiyim adım aysel bigül
SilAysel hanim suan benim de kulaklarimda tutulma var ve duymuyorum. Sizde son durum nedir acaba? Tedaviyle isitmeniz duzeldi mi?
Silmrb bende wegenwr hastasıyım hastalınız şu anda ne durumda
YanıtlaSilMerhaba, çok geçmiş olsun. benim durumum daha iyi, şu anda bir atak vb. bulunmuyor. Az miktarda kortizon alıyorum ve tedavim minimum şekilde devam ediyor. sizin durumunuz nedir acaba? bana email adresimden ulaşabilirsiniz. iyi günler
Silmeraba bende wegener hastasıyım çok şeyler yaşadım 5 yıldır tedavi görüyörüm sabır gerektıren bi hastalık şimdi çok çok iyiyim kortizon dozum benmde cok az 6 ay önce Mabthera kullandım. tedavi sürecim azaldı artık 6 aydan 6 aya doktor muayenesi. herkese allah acil şifalar versin sadece sabır,dua ve düzenli doktor kontrolü, doğru doktor. sabır oldumu gerisi geliyor.
Silmeraba bende wegener hastasıyım çok şeyler yaşadım 5 yıldır tedavi görüyörüm sabır gerektıren bi hastalık şimdi çok çok iyiyim kortizon dozum benmde cok az 6 ay önce Mabthera kullandım. tedavi sürecim azaldı artık 6 aydan 6 aya doktor muayenesi. herkese allah acil şifalar versin sadece sabır,dua ve düzenli doktor kontrolü, doğru doktor. sabır oldumu gerisi geliyor.
Silmeraba bende wegener hastasıyım. zor bir hastalık ben cok zorluklar cektim ama şükür şimdi çok çok iyiyim kortizon az mktarda kullanıyorum 6 ay önce Mabthera kullandım. sabır gerektiren bir hastalık 5 yıldır tedavi görüyorum. bu hastalıkda doğru doktoru bulmak da cok önemli. allah herkese bol şifa ve sabır versin..
SilMerhaba Tuğba Hanım,
SilÇok geçmiş olsun öncelikle. 5 yıllık süreç eminim zor geçmiştir ama şimdi iyi olmanıza çok sevindim. Umarım bundan sonra da bir alevlenme olmaz, bu şekilde devam eder. Deneyim olarak paylaşmak istediğiniz bir şey olursa benimle irtibata geçerseniz çok sevinirim. İyi günler
bende az miktarda kullanıyorum kotizonu arada tutulmalar oluyor bende email adresine nerden bakıldığını bilmiyorum malesef sizede çok geçmiş olsun kaç senedir bu hastalıkla uğraşıyorsunuz
YanıtlaSilMerhaba ve geçmiş olsun hepimize. Butun wegenerlerin hikayesi benzer galiba.uzun süren teşhis dönemi ve cok yan etkili tedavi süresi. 33 yaşındayım ve 23 yıldır wegenerim.tabi hastaligima bir isim konmasi 9 yil aldi.cok zor zamanlardan sonra idame tedavisi.Sabretmek ve sukretmek sartila hastaliklar insani cennete ehil hale getirirmis.Allah in bizi sevdigini umid ediyorum :) acil şifalar diliyorum hepimize.
YanıtlaSilmerhaba arkadaslar hepinize acil sifalar dilerim.bende wegener hastasiyim .arkadaslarinda dedigi gibi hepimizin hikayesi cok benzer,derdi veren Allah dermaninida verir insaallah bu günümüze sükür edip hayatimiza devam edecegiz .böyle bloglarlada bir birimizi hastaligimiz hakkinda bilgilendirmemiz tecrübelerimizi yasadiklarimizi paylasmamiz bizlere zaman kazandirirken yasam kalitemize yardimci olacagina inaniyorum
YanıtlaSilHerkese merhaba,
YanıtlaSilben bu siteyi yeni gördüm, anneme wegener teşhisi konuldu. Yaklaşık 5 yıldır hayatımızda olan bir hastalık fakat bir sene önce ancak teşhis konulabildi. Türkiye'de bu hastalığı yaşayanlar olarak bir grup kurup hastalık ve tedavi süreçleri ile ilgili bilgi paylaşımında bulunsak diye düşündüm. Belki de vardır böyle bir grup bilemiyorum. Bu konuda ne yapılabilir?
Herkese acil şifalar ve sevgiler..
Selamlar, aralik 2013 tarihinden beri bende wegener hastasi olarak tedavi gormekteyim, tahmin ediyorum ki hepimizde ayni sekilde meydana gelen anlamsiz belirtilerden sonra uzman ellere sans eseri denk gelmemiz ve taninin konmasi sonucu hastaliginizin ortaya ciktigina inaniyorum.
YanıtlaSilBenim hastaligim bobrek iflasina geldigi sirada farkedildi ve 1-2 gun daha gecmis olsaydi su andan farkli bir durumda olabilirdim.
Bobrek fonksiyonlarim totalde %8 (6 kreatin) ile hastaneye yatttim ve cok uzun tedaviler sonrasinda su anda 2.20 kreatin seviyelerindeyim.
Hastaligimizi cok fazla okuyup, cok ta kafami karistirmadan moral ile yeneyecegime inananlardanim insallah da oyle olmasini umit ediyorum.
Su anda tedavilerim hiz kesmeden devam ediyor, bagisiklik sistemimi baskilayici bir cok hap tedavisinin yani sira, 6 ay da bir hastaneye yatip baskilayici ilac aliyorum. Kontrollerimi ise aksatmadan her hafta mutlaka yaptiriyorum.
Surece benden daha eski hakim olan arkadaslarimizdan yazdiklarimla ilgili yorum bekliyorum, hastaligimizin zor oldugunu fakat bu hastaligi yasayan kisilerin birbirine destek olarak en azindan bilgi paylasiminda bulunmalarinin verimli olacagina inaniyorum.
Merhabalar Mert,
SilAnlattıkların benim durumuma çok yakın. Bende de yaklaşık 7 yıl önce benzer bir şekilde böbreklerin iflası eşiğindeyken teşhis konuldu ve yaklaşık 3 ay hastanede yattım. Böbrek kısa zamanda topladı görünse de, protein kaçağı fazla olduğu için aslında tam anlamıyla düzelme sağlanmadı henüz. Umarım sende bu şekilde olmaz.
Tedavinin genel seyrinde, bağışıklık sistemi baskılanıyor. Bunun yan etkileri de oluyor tabi zaman zaman.bu yüzden vücudun hantallaşmaması çok önemli, umarım spor yapabiliyorsundur.
Çok geçmiş olsun, irtibatta kalalım, yardımcı olabileceğim bir şey olursa seve seve olurum.
mert bey merhaba.hadtane ve doktor oneriniz var mi.acil kayinpederim icin.cok caresiziz su an.lutfen cevap yazarsaniz sevinirim
YanıtlaSilMerhaba bende sle hastasıym isimler farklı olsada hastalığın verdiği kötü yan etkiler aynı diyebilirim.Böbrek tutulumu protein kaçağı vaskülit vs. Böbreklerim iflas etmek üzereyken öğrendim bende. Mabthera tedavisine yeni başladım bende. Bu tedavi size iyi geldi mi ?
YanıtlaSilMerhabalar,
SilKusura bakmayın size yanıt vermeyi atlamışım. Evet Mabthera bana iyi geliyor, sanıyorum en iyi gelen tedavi o oldu. İlk başlarda biraz geç etki eden bir ilaç, tam etki etmesi 3-4 ayı bulabiliyor. Sabırlı olmak gerekiyor, takip etmek gerekiyor. Umarım sizde de böbreklerinize çok iyi gelir. Geçmiş olsun..
merhaba benim anneme de wegener teşhisi konuldu, genizde özellikle var tutulum ve bir kulakta hafif işitme kaybı ve gözde ağrı oluodu bazen ve şişlik! aylar süren yanılmalar ve fayda etmeyen antibiyotik tedavileri neticesinde ancak konulabildi teşhis! Ankara Üniveristesinde tedaviye yeni başlandı ayda bir siklofosfamid ve mesna alıcak aralarda da kortizon 4 ay boyunca!Böbreklerde ve akciğerde bir şey çıkmadı! Bu hastalıkla bırakın herhangi bir hastaneyi romatoloji ve imminoloji servisleri olan hastaneler bile yetersiz kalıo Bizim durumumuzda olan artık kaderdaşlarla bilgi paylaşmak adına bu bloğu hazırlayan kardeşimize teşekkür ederim. Bizim durumumuzda olup benzer tutulumlara sahip olan kişiler hastalıklarının seyri ve nerede kime tedavi olduklarını yazarlarsa çok sevinirim! Çünkü hastalığın seyri açısından çok endişeliyiz, yeterince bilgi alamıyoruz, nasıl başa çıkıcaz bununla bilmiyoruz!
YanıtlaSilMerhaba, öncelikle çok geçmiş olsun. Hastalığın belli bir semptomu olmadığı için etkilediği iç organda anormallikler görünüyor, doktorlar da genelde o anormallikleri çözmek için tedavi uyguluyorlar ama kaynağı Wegener olduğu için ne yapılırsa yapılsın tetiklenmiş bir durumu gidermeden durum iyiye gitmiyor.
SilBen de tam bu sebeple bu blogu açmak istedim ki benzer durumlar görünen kişiler araştırırlarsa belki Wegenerden şüphelenirler ve teşhis daha kısa sürede yapılır. Çünkü hastalıktaki en önemli şey, tutulum olan içorgan iflas etmeden hastalığın teşhis edilmesi ve tedavi edilmesi. Umarım annenizin de en kısa zamanda vücudu tedaviye yanıt verir ve iyiye gider. Sonrasında hayat wegener ile mücadele ile gidecek.. Tekrar çok geçmiş olsun.
Umarımmm hala burdasınızdır ve iyileşmişsinizdir. 2 ay önce babama konfu tehşisi sadece akcigerde tutulum var fakat ilaçların bağışıklığı baskılamasından dolayı enfeksıyın söz konusu oldu ve şuan çok zor dönemler yaşıyoruz.. yoğun bakımda tedavi görüyoo ve ben korku ve panik içinde ne yapacagımı bilemıyorum .. neler yaşadınız bilmiyorum ama inş. İyileşen sizler gibi babamında hastaneden sağlıkla çıktığonı görmek için nelerımı vermem :(
YanıtlaSilMerhaba
YanıtlaSilÖncelıkle hepinize çokk geçmiş olsunn.. 2 ay önce babama kötü bir süriz yaptı hastalığımız:( sadece cigerlerınde tutulum var ama şuan zor zamanlar yaşıyoruz.. ilaçların bağısıklık sistemini baskılamasından dolayı bı enfrksiyon söz konusu oldu yoğunbakımda şuan sanki herşey daha kötüye gidşyormuş gibi sizlerden güzel seyler duyup moral olmasını çok isterim .. inş. Babamda sizler gibi iyi olup hastaneden çıktıgını görebilirim...
Merhaba Sinem Hanım,
SilGeçmiş olsun tekrar, nasıl oldu babanız? Umarım tekrar sağlığına kavuşmuştur. Ciğer tutulumu en sık olan tutulumlardan, umarım atlatmıştır ve 2016ya sağlıklı bir başlangıç yapmıştır..
Merhaba arkadaslar.ben Bakuden yaziyorum size.6 ay once babama wegener granulomatoz teshisi kondu.tedavisi duzenli olarak devam ediyor. (kortizon ve endoksan ile)kortizon dozunu indirdigimzde agrilari artiyor.bizede mabthera onerildi.bu ilaci kullanmaya baslamak istiyoruz.sizlerden ricam bu ilac hakkinda bize bildiklerini anlatmaniz.bu ilaci kullanan arkadlas yardimci olursa cok sevinirim.endoksan ile ayni zamanda kullanilmasinda bir sorun varmi yoksa kullanila bilinirmi? kullanmamizi onerirmisiniz?size yardimi oldumu bu ilacin? simdiden hepinize tesekkur ederim ve butun hastalara acil sifalar dilerim.
YanıtlaSilMerhabalar,
SilGeçmiş olsun öncelikle. Ben Endoksan da kullandım, Mabthera da kullandım ama aynı zamanda kullanmadım. Farklı zamanlarda kullandım o yüzden net bir şey söyleyemiyorum ama benim tedavimde Mabthera daha iyi geldi bana. Onu almaya başladıktan 1 yıl sonra kan değerlerim gayet iyi seyrediyor, şu an kortizaon kullanımını da bıraktım.. Biraz ağır bir ilaç, öncesinde aşılar olmanız gerekli, doktorunuz sizi yönlendirecektir. İlk uygulamada da vücut bazen aşırı tepki verebiliyor ama sonra alışıyor. Umarım size de iyi gelecektir, geçmiş olsun tekrar..
cok tesekkur ederim cevaplandirdiginiz icin.Allah sizden razi olsun
SilMerhaba ben burundan sorun yasadigim icin doktora basvurdum burumun sol tarafi tamamen kapaliydi ve 2 seneye yakin zamandir diger taraftan akinti oluyordu. Biopsi yapildi sol tarafa sonuc cikmadi ve ameliyat edildim ve tam kurtuldum burnum acildi derken patoloji ameliyat orneklerini incelemesi ile wegener grama.. Ile degerlendirilebilir diye rapor verdi. Kbb romatoljiye gonderdi ve kan iddrar ve filmler istendi. Sonuclarda p anca negatif cikti ama anti nuklleeer antikor yani ana pozitif ve segimantaston 35 cikti. Aslinda bi sikayetim yok ne gorme kaybi ne isitme kaybi yada eklem agrisi gibi ama doktor bi ay sonra bidaha kan vermemi soyledi. Sadece kaş ve agiz cevresinde kepeklenmeler oluyor. Ama burundan akinti halen kesilmedi ama azaldi. Bu hastalikla ilgili bilgi bulmak zor herkese acil sifalar yorumlarinizi bekliyorum. Tesekkurler
YanıtlaSilMerhabalar,
SilÇok geçmiş olsun öncelikle. C-anca, kreatin ve CRP değerlerine de bakmak gerekiyor. Eğer o değerler de normalse, umarım Wegener değildir. Kan tetkiki yaptırmayı ihmal etmeyin lütfen, erken aşamalarda teşhis konulursa daha hafif bir ilaç tedavisi ile atlatma şansınız olabilir.
Merhaba abimde 2 hafta öncesinde akciğer tutulumu oldu.2 haftadır hastanede yatıyor akciğerler düzeldi diyor doktoru.fakat idrarda kan tespit ettiği için wegenerden şüphe ediyorum dedi.sizden ricam bana bu hastalıktan biraz bahseder misiniz ? Böbrekler tutulduktan sonra ne olacak ? Tamamen tedavisi yok mu ?
YanıtlaSilMerhabalar,
SilGeçmiş olsun. Şimdi ben bu hastalıktır veya değildir diyemem ona en doğru kararı doktorunuz verecektir. Benim bende gördüğüm belirtiler varsa da şüphelenmekte yarar var elbette. Böbrek tutulumunda da tutulumun ne kadar olduğu önemli, eğer geç müdahale edilirse böbrekler iflas edebilir ve ömür boyu kalıcı zarar verebilir. O yüzden teşhisin bir önce konulması ve tedavinin başlaması gereklidir. Umarım Wegener değildir ve umarım abinizin böbreklerinde kalıcı bir hasar yoktur, çok geçmiş olsun.
Benim annmede wegener teşhisi konuldu kreatin 2.56 tamamen iyileşir mi ALLAH'IN IZNIYLE
YanıtlaSilMerhaba Zeynep Hanım,
SilÇok geçmiş olsun, umarım en kısa zamanda sağlığına kavuşur anneniz. Benim de kreatinim çok fazlaydı, uzun ve zor bir tedavi oldu ama şu an iyiyim. Moralini yüksek tutsun, umarım doktorları en doğru tedaviyi uygulayacaklardır ve sağlığına kavuşacaktır.
Slm benim esiimde bu hastalikla 16 senedir pencelesiyor en son mabtera aldi ama esim iki defa olumden dondu balgam bogazinda yapisip kaliyo ve solunumu kesiliyo alah hepinize sifa versin insallah iyilesirsiniz hayatimiz kabusa dondu ne kadarda tedavi olunsa cok kotu bi hastalik bu
YanıtlaSilMerhaba İlke Hanım,
SilÇok büyük geçmiş olsun, umarım tamamen sağlığına kavuşur eşiniz. Zor bir hastalık, ve düzenli takip çok önemli. Acil şifalar diliyorum.
Merhaba wegener hastalığının bulaşıcı özelliği varmıdır?
SilMerhaba Serkan Bey, herhangi bir bulaşıcı olma durumundan bahsedilmedi bu zamana kadar. Benim bildiğim kadarıyla da yok.
Silİyi günler.
Aman bu hastalıkta baska antıbıyotık almayın grıbe dıkkat edın genız akıntısı dıye tukrugunuzde kan varsa akcığerler tutulmus demektır belırtılerı grıb belırtısının aynısı dıslerın agrı yapıyor eger baska bılgı almak ıstersenız 0538 3182304 nolu telden ulasın
YanıtlaSilArka
YanıtlaSileren bey bu hastalıkta en uzun yasama suresi 25 yıl diye duydum alah hepinize şifa versin bnm esim 15 senedir bu hastalıkla uğraşıyo hastalık kulak burun boğaz bölgesini tutulum yaptı bunun hakkında bilginiz varmı acaba
Merhaba İlke Hanım,
SilAçıkcası en uzun yaşama süresini 25 yıl diye hiç duymamıştım. Nadir görünen bir durum olduğu için sanıyorum gerçekçi olmayan bilgiler çok fazla dolaşıyor ortalıkta. Eşinize çok geçmiş olsun, umarım bir an önce sağlığına kavuşur.
İyi günler.
Merhaba. Isitme kaybi olup tedaviye basladiktan sonra isitmesi duzelen var mi acaba?
YanıtlaSilmrb 2 yıldır bu hastalıla uğraşıyorum böbreklerde tutlum yaptı sadece prednol kullanıyorum 16 mg doktorun önerisi konyada kontrolleri yaptıryorum bana bu konuda uzman birisi tavsiye edermisiniz
YanıtlaSilMerhaba,
SilÖncelikle geçmiş olsun. Benim doktorun Prof. Dr. Ayhan Dinç. Onun dışında hangi doktorlar bu konuda uzmanlar bilemiyorum ama kendisinin takibindeyim ve bu aralar iyi gidiyor.
Bir an önce sağlığınaza kavuşmanız dileğiyle.
Merhaba banada 4 ay önce Wegener teşhisi konuldu. Ilk kulakta başladı daha sonra ciğere indi önceleri tüberküloz denildi ancak iyileşme olmayınca wegener olduğu anlaşıldı. Kortizon ve mapthera tedavisi görüyorum. Ciğerdeki yarada hemen iyileşme olmasına rağmen kulağımdaki işitme kaybı devam ediyor
YanıtlaSilArkadaş lar hepi nize Allahim acil sifalar versin.Çok geçmis olsun yakinlarimiza da sabir versin ben hollanda dan katiliyorum 20 senedir bu hastalik var bende ben pretnizolan la celcept kullaniyorum onceleri imuran kullandim benim tecrubem kesinlile stressiz bir ortam. iki defa ailemle vedalaştim tabiki içimden ama son 10 senedir hic tehlikeli durumum olmadi. çok sukur kim ne derse desin hangi doktor ne derse desin kendinizle barisin Allah omur verdi ise gerisi bize sabir duzdas@gmail.com
YanıtlaSilBu yorum yazar tarafından silindi.
YanıtlaSilBen 4 yıldır wegener hastasıyım 2 yıllıkır tedaviden sonra anca negatif 2 yıl sonra tekrar pozitif oldu tekrar mapteraya başladık. Allah hepimizin yardımcısı olsun
YanıtlaSil