Yoksa tekrar mı tetikleniyor?

Yaklaşık 2 ay önce çok iyi olduğumu düşündüğüm bir yazı yazmıştım. Hissel olarak hiç bu kadar iyi hissettiğim olmamıştı. Sporumu yapabiliyorum (çok düzenli olmasa da), sportif aktivitelerde çok yorulmadan bulunabiliyorum, eklemlerimde ağrı yok, burun kanaması şikayetlerim çok az olduğu için açıkcası son 8 yıldır bu kadar uzun süreli iyi hissetmemiştim. Tabi bu iyi hissetmenin ve çok uzun süre düzenli ilaç kullanmanın getirdiği psikoloji ile, ilaçlarımı çok da aksatmaya başlamıştım. (Sanırım iyi hissediyorum derken ilaçlarımı aksattığımı yazmamış olmam da bu hislerimin bir sonucu)

İlaçların aksamasıyla da beraber rutin kontroller aksıyor ve bir süredir dışımdan hissettiğim bu iyi gidişin, iç tarafta nasıl olduğunu kontrol edememiştim. Nihayetinde bir test yaptırdım ve sonuç pek de iyi gelmedi. En son Mabthera ilacının uygulanmasından sonra çok iyiye giden değerlerim hastaneye yatıracak kadar olmasa da yükselmişti, doktorumla acil bir önlem almaya karar verdik ve ilaç tedavisi için ben tekrar Ankara'nın yolunu tuttum..

Değerlerim şöyle geldi;

• cAnca : 435 
• Protein Atılımı : 2180 mg/L 
• Günlük idrarda protein : 5610 mg/gün 
• Sedimentasyon: 30 mm/S 
• CRP : 9.10 mg/L 
• Kreatin : 1.38 mg / dL 
• Ürik Asit : 7.30 mg/ml 

Hal böyle olunca da doktorum Ayhan Dinç, hızlı bir kortizon tedavisinin yanısıra bir daha Mabthera uygulanmasının iyi olduğuna karar verdi. Bunun için gerekli işlemleri yapıp 3 gün boyunca 1000 mg. kortizon ardından, 1000 Mg Mabthera yapılacak. 15 gün sonra da tekrar Mabthera uygulanacak.

Umarım sonrasında da güzel gelişmeler olur ve sizinle tekrar paylaşırım. Bu kısa yazımdan en büyük çıkarım sanırım düzenli kontrolleri aksatmamak gerekliliğidir. Zor bir hastalık, hayatımız boyunca da kontrol altında tutarsak ancak bir şey yokmuş gibi bir konforla yaşayabiliriz. aksi direnişler gösterince, işler kötüye gidebilir. Önlemi önceden almak çok daha iyi olur.


**NOT: Bir güzel haber ile bitirmek istiyorum yazımı; Mabthera için eskiden Sağlık Bakanlığının ilaç dairesinden endikasyon dışı ilaç uygulaması izni alınması gerekiyordu. Her zaman verilmiyordu bu izin, verildiği zamanda da 1 ay sürebiliyordu. O yüzden çok zahmetli bir ilaçtı (Pahalı olmasından dolayı parayla da almak zorlayabilirdi.) Şimdi 1 ay önce ilaç ile ilgili bir mevzuat değişikliği olmuş. sanıyorum ben ve benim gibi diğer wegener hastalarında dabu tarz başvurular gelip de, sonuçlardaki iyileşmeyi raporlayınca bakanlık, bu ilacı Wegener hastalarında da geri ödeme içerisine almışlar. O yüzden artık raporunuzda teşhis Wegener ise, raporunuz ile, eczaneden ilacı temin edip uygulamasını da hastanede yaptırabiliyorsunuz. Bu güzel haberi de paylaşmış olayım. Sağlıklı günler dilerim..

8 Kasım 2007 - Artık Tekrar Doktora Gitmek Gerek

Burun kanamalarım hiç azalmamıştı. Eklem ağırılarım ve benzeri şikayetlerimde vardı ancak en gözle görülürü, Burun kanaması olduğu için özel bir doktor bulup ona gittim. Kendisi burnumun ve boğazımın içini inceledi. Burnumun ve boğazımın (küçük dil denilen bölgede) belirli yerlerinde yüzeye yağışık sarı lekeler vardı. Onların iltihap olduğunu düşündü doktorum. Bir hastalık var ama ne olduğunu anlayamadım o yüzden kültür almak istiyorum dedi. Aynı gün o bölgeden bir kültür alıp, tahlile gönderdi. Sonuçları çıkınca tekrar gittim ve iltihabik bir durum olduğunu, bir antibiyotik tedavisi ile geçebielceğini söyleyerek benden aksatmadan 12 gün kullanmamı istedi. ilaçlar bittiğinde tekrar görüşmek üzere doktorun yanından ayrıldım.

Aradan 5 gün geçtiğinde eklem ağrılarım da dayanılmaz hale gelmişti ve yürüyemez hale geldim. Çok ağrıdığı için, yakınlarımın da önerisiyle bir ortopedi doktoruna gittim. Günlerde 13 Kasım 2007. Doktor bacağımı muayene ettikten sonra belirli yerlerde ödem odluğunu, aynı ödemlerin ellerin ve dirseklerimde de olduğunu söyledi. Röntgenlerde bir şey çıkmamıştı ama doktor bir de kan tetkiki yapılması gerektiğini söyledi.


Yapılan kan sonucunda Sedimentasyon değeri 102mm/saat çıktı. Bu da normal bir değerin yaklaşık 10 katı olduğu için Ortopedi doktoru benim mutlaka Romatoloji bölümünde tedavi görmem gerektiğini iletti. O hastanede ilgili bölüm olmadığı için başka bir hastanede acil olarak başvurmamı istedi.

15 Haziran 2007 - Diğer belirtiler başladı

Artık vücudumdaki tek tepki kanamalar değil, eklem yerlerimdeki ağrılar da başlamıştı. Özellikle sabahlaro ilk kalkışımda hafif bir eklem ağrısı oluyordu. Biraz hareket ettince geçtiği için güne başlayabiliyordum.

O saygın kurumdaki saygın doktorun dediğinden sanırım farklı bir durum vardı! Tabii ki interneti kullanan bir insan oplarak, burun kanaması ve eklem ağrısı diye arama yaptım. MAlesef Türkçe kaynağın çok fazla olmamasından dolayı, yabancı dilde de arama yaptım. (Aslında şu anda bu blog'u yapma sebebim de, bu hastalık ile ilgili çok detaylı Türkçe kaynak olmayışı). Karşıma ölümcül olan bir hastalık, Wegener çıktı. Tabii ki, inanmadım, ben değilimdir dedim ama yazan şeyler beni karşılıyordu. Ama gerçekleşme olaslığı Milyonda birlerden bahsedilince herhalde değilimdir demiştim. Aynı şekilde kardeşim de benimle aynı düşüncede, sen wegener değilsindir, saçmalama demişti.

Bu sefer başka saygın bir sağlık kurumundaki başka bir KBB doktoruna gittim ve aynı şikayetleri ilettim. Wegener olup olamayacağımı da sordum. Doktor da bana, böyle internetten okuyup gelmemem gerektiğini, kendi kendimize böyle düşündüğümüzü iletti. Koyduğu teşhis ilginçti, eklem ağrısı da olduğu için grip olduğumu düşündü ve bana grip ilacı verdi. Ben tabii ki de ilaçları almadım bile. Çünkü teşhisin çok saçma olduğunu düşünmüştüm. Her gün burnu kanayan bir grip hastasını hiç duymamıştım.

İkinci doktor münasebetimde böyle saçma sonuçlanınca herhalde başka bir aksilik vardır diye düşünüyordum ama açıkcası artık çok da fazla ilgilenmedim. Burnum kanıyor, eklemlerim ağrıyor ama başka bir şey olmuyordu. Herhalde geçer diye düşünmüştüm. Zaten yaz da gelmişti, denize falan gidince hehrlade bir kalmaz diye düşündüm. Yaklaşık 3,5 ay hiçbir şey yapmayacak sadece burnum her kanadığında üzülecektim...