25-26-27 Şubat tarihlerinde uygulanan 1000 mg'lık pulse kortizon ve cuma günü de 1000mg Mabtheranın üzerinde yaptığı yorgunluk ve uyuşukluk hissiyatı yavaş yavaş geri çekiliyor. Şimdilerde kendimi daha iyi hissediyorum. Beklediğimin aksine şu an yüzümde çok fazla ödem toplanmadı o yüzden de daha iyi hissediyorum kendimi. Zar zor verebildiğim kiloları tekrar almaktan korkmuştum açıkcası.
Daha önce de çok fazla tedavi uygulandı bana, bunlardan başlıcaları immuran, CellCept tedavisi ve n90 olmuştu. n90'ın yaş ilerledikçe riskli ilaç olması ve kısırlık gibi riskleri yüzünden çok fazla tercih etmemiştik. Yine de hatrı sayılır düzeyde aldığımı hatırlıyorum. n90 da bana çok iyi geliyordu ama uygulamanın yavaş olması, kalıcı yan etkilerinin olmasından dolayı bir süre sonra bıraktık. CellCept de genelde böbrek nakli geçiren hastaların, yeni organı vücut reddetmesin diye kullandığı bir ilaç. Bağışıklık sistemini baskılıyor, temelde de tedavinin amacı zaten bozuk olan bağışıklık sistemini belirli bir seviyede tutmak. Fakat bu ilaç da bana kullanıldığı sürece etkili oldu. Ama bıraktığımız anda sanki hiç kullanışmamış gibi hastalık yeniden alevlendi. Bunu da bıraktık.
En son da immuran tedavisi uygulanıyordu. Bu da cellcept gibi bir etki yarattı. Kullanıldığı sürece etkili ama bırakıldığı anda hastalık tekrar alevlenmişti. Sonrasında doktorum Prof. Dr. Ayhan Dinç benim için Mabthera'nın uygun olacağını düşündü ve yanılmamıştı. İlk uygularken ilacın içeriğini okuduğumda tedirgin olmuştum. Onlarca kontrol yapılması gerekiyordu, riskler ve yan etkileri vardı o yüzden hasta bilgilendirme formları imzalamıştım, ama kullandıktan sonra çok iyi geldi. Şimdi tekrar alevlenme belirtileri gösteren hastalığım için tekrar kullandık ve durumu gözlemleyeceğiz. Umarım iyi gelecek ve sizlerle paylaşacağım.
Mabthera kullanılırken biraz ateş, solunumda zorlanma ve biraz da baş aprısı yapıyor bende. Kullanıldıktan sonra da ilk 2-3 gün halsizlik ve uyuşukluk hissiyatı yapıyor. Şimdi bu hissiyatlar da geçti ve kendimi çok iyi hissediyorum! Umarım sonuçlar da iyi gelecek ve paylaşacağım.
Kaydol:
Kayıt Yorumları (Atom)
İyi günler, wegenerle ilgili bir araştırma hazırlayan tıp öğrencisiyim, bu konuda bana yardımcı olabileceğinizi düşünüyorum, iletişim sağlayabilirsek çok mutlu olurum, geçmiş olsun.
YanıtlaSileren bey merhaba, benim ablama da wegener teşhişi konuldu. blogu okuduğumda ablamin gidişatının sizin ki ile ayni olduğunu farkettim. ailece çok korkuyoruz psikolojimiz bozuldu. sizden daha detaylı bilgi alabilmek için nasıl irtibat kurabilirim. ablam 2 buçuk aydır hastanede dün hafta sonu için ilk defa izin verilmişti fakat gece kötülesmis hastaneye götürmüşler. doktor nöbet geçiriyor demiş. sizin le muhakkak irtibata gecmem lazım bu süreci öğrenmem lazım.
YanıtlaSilUzun zaman oldu ben de buraya bakmayali. Wegenerle 25. yılım ve imuranla idame tedavisine devam ediyorum su anda. 35 yaşındayım bu arada. Mabthera yi hic duymamistim. İnşallah daha iyisinizdir. Geçmiş olsun
YanıtlaSilNasıl yani siz 10 yaşında mı wegener hastası oldunuz ?
Silsizin tedavi süreciniz nasıl seyretti zor bir tedavi süreci çocuk bedeniniz nasıl dayandı şimdi nasılsınız ?Benim wegenerle tanışmamın 8, ci yılı şu an 57 yaşındayım kullandığım kortizon nedeni ile kemik erimelerim başladı ve omuzlarımda çökmeler oldu şimdi her iki omuzum içinde protez diyorlar ben şimdiden tedavi sürecinden bıktım
Merhaba Havva Hanım geçmiş olsun evet dediğiniz gibi ben 10 yaşında wegener hastası oldum ancak teshis konulması 9 yil aldı yani 1990 yilinda wegenerin esamesi pek yoktu.1999 yılında ancak tani kondu. Öncesinde de yalan yanlış tedaviler yüzünden başıma dünya kadar sey geldi. Cok yogun doz kortizon kullandim. 9 ay n90 aldim. Kemik erimesi iki defa yürüme zorluğu yasatacak kadar basima geldi.bi donem tavan yapan tansiyonum yuzunden tansiyon ilaci ve yüksek seker yuzunden insülin yaptim. Hatta o zamanlar kalem şeklindeki insulinler cok yaygin değildi velhasıl wegener zor bir hastalık ve ben bunu iliklerime kadar yasadim Elhamdülillah. Bugun kontrolum vardi. Ağrılarım artti. 6 gun sonra mabthera alacağım. Tedirginim. İnşallah iyi olur. Bir dönem ben de iyileşmek degil sadece ölmek istiyordum ama elden gelen birşey yok. Kadere teslim olan kederden kurtulur demis büyükler. Tekrar geçmiş olsun Allah acil şifalar versin hepimize
SilMabthera yi biraz arastirinca gördüm. Rituximab mis. Wegener awareness diye bir sayfa takip ediyordum. Yurtdışındaki wegener hastalarinin paylasimlari. Orada bahsediyorlardi. Sanırım bizde cok yaygın değil. Insallah daha etkili bir tedavi yöntemidir.
YanıtlaSilİyi geceler
YanıtlaSilMerhabalar bende wegener hastasıyım bu hastalık ile ilgili çok bilgiye sahip değilim bilgileri olan arkadaşlar buraya yazsınlar
YanıtlaSilEşim on aydır wegener hastası ilk önce kortizon yüksek dozda daha sonra n90 uç defa aldı bağışıklık sistemi çöktü kalamaz hale geldi iki ay ara verdik şimdi mabthera alıyor haftada bir uç hafta aldık bir gün sonra dorduncuyu alacak Allah kahretsin ne kadar yan etkileri varsa hepsi oluştu Alla yardımcın olsun moralini bozmak için yazmadım
YanıtlaSilAli Bey eşinize çok geçmiş olsun. Umarım bir an önce atlatır hastalığı..
Sil